总是会有很多的文章去描述情感，而我们没有一个人能够说自己真正看得透情感，什么样的情感美文才称得上质量高呢？那么下面是迷你句子网小编收集整理的"生而为SMA，我渐冻的人生慢慢舒展"，希望能够帮助到各位。

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1.SMA！？是这个领域的人和不是这个领域的人，我都希望能从SMA与我40多年的缠绵缱绻里了解SMA。它是我在婴儿床上方的音乐熊，是孩童时的秋千椅，是少女时的蕾丝裙，是大学阅览室的一本书，是我花烛下朗朗的夫君，是职场上的披荆斩棘，是生活里的粥或咖啡……SMA就这样从出生一直陪伴着我走过童年，青年，步入此时的中年，现在是爱人的手，一直牵着我，不离不弃的，或许直到生命的远方……你听着感觉，这真美好！其实，它是我身体里的缺陷基因，医学上称为脊髓性进行性肌萎缩，简称SMA。、它会让跟它有交集的人深刻领会这意味着什么。2.小学时，体育成绩不好，搞不懂同学们能跑5圈，我跑3圈就气喘吁吁，不能继续，所有的人包括我自己认为只是身体比别人弱一些而已。初中时，体育成绩更不达标，自尊心却陡增，逃避上体育课，私下拼命锻炼，咬着牙跑步，练蹲起，没有流泪，内心充满斗志：学习数一数二的人怎么可能跑不过人家？！暗自较劲多锻炼多锻炼，迟早跟其他同学一样去冬季长跑。高中时，力量又小了些，发展成体育课80~90%的动作没法标准完成，干脆免了体育课。真正让我崩溃的是学校的厕所蹲位之间没有隔栏，因为没有撑的，每次上厕所蹲起就是我的一次心灵与身体的挣扎，在这样一个重点高中的尖子班里，大家的精力都放在学业上，我的能量却有多半耗在如何与上厕所做斗争上，成绩每况愈下。高中又恰逢思索人生的意识崛起，身体与梦想的差距让我陷入痛苦，我做不到别人能做的！努力了也做不到！摔倒了自己是站不起来的！每次被人扶起时，泪水肆意一脸，别人以为是痛，其实是不能名状的我对自己的悲悯。一路跌跌撞撞，踉踉跄跄到大学，力量又被时间偷去一些，宿舍从开始的6楼调到1楼。随着知识旳积累，我考虑身体的角度从知其然切换到要知其所以然：我到底怎么了，是什么在窃取我的力量？3.98年决定解开身体带给我的所有困惑，跑遍了小城的好医院，挂了各种科，求医过程可谓跌宕起伏，却没有结果，然后去了乌鲁木齐，在新医附属医院，我第一次听说“进行性肌营养不良”“是遗传，基本活不过18岁，目前还无法医治”……虽然在检查报告上还被医生打着一个问号（当时的医疗水平还不能确诊）,可对我来说就相当于判了死刑，走出医院，7月的乌市骄阳似火，我却瑟瑟发抖，内心与周围都是冰凉的海水，我沉在海底，随波涛怎么翻滚吞噬我……沉沦了一个月，我平静些了，能思考身体之外的事情了：青春的大门以这样的模式开启？这扇门推起来似乎有些沉重呢。生命的真相是什么？我要赋予自己人生怎样的故事？的确，人生就是一盒巧克力，你不尝那一口，就永远不知道它是什么味道。提着行李，坐上绿皮火车，我从祖国的边陲小城来到全然陌生的上海，与其说是要打开人生下一盒巧克力，不如说我逃跑了。很长一段时间我选择性遗忘或屏蔽了“肌无力”“肌萎缩”这样的文字与信息，也或许是上海到处都有高度人性化的无障碍设施，弱化了身体无力带给我的影响，又辅以开拓的性格，生活中遇见了爱人，工作上一路开挂到总经理。现在回想，如果当时我继续沉湎身体，囿于思想的樊笼不付出实际的努力，怎会知道这一盒巧克力的味道如此美妙！？有10年的光景，没有明显地感觉到力量的减弱，有些时候我甚至怀疑老天漏忘了我应该还是个肌无力患者。4.2011年3月连着数10天的阴雨，命运终究再次现出它不友好的面孔。进公司大楼前的那3个台阶不借外力我是断断上不去了；敲合同章得站起来使劲按压才清楚；而从椅子上站起来已经不是扶一下桌子就能起来，而是得人抱起来……人生就像一盒火柴，你小心翼翼地对待，好像有些可笑，可你不认真对待，又很危险——芥川龙之介说。这一年我去了华山医院神经内科认认真真地做了各项检查，在3个月后基因检测报告中，SMA赫然映入眼帘！这一次SMA旁边没有问号！明白了吧，SMA一直在我身体里，一刻都没有放松，就像一株悄无声息的寄生植物，每天汲取我一点能量，每天偷走一点力量，来势也并不凶猛；我甚至没有疼痛，只是蓦然发现自己走路不能长久了，摔跤自己站不起来了，又突然哪一天不能独立上楼梯了，接着怎么不敢弯腰了……每感觉到自己多了一项不能完成的动作就知道它又逼近一些，每近一步就剥夺一点我的自信与价值感；有一段时间，那种慢慢被蚕食的恐怖感，无能为力的悲哀充斥着我，比刀更利，比疼更痛，感觉生无可恋，甚至跟爱人说，认真地说道，渴望来场急病，绝不治疗，走了就走了。我身体上越来越弱，越来越依赖外界，心理上却越来越要强，越发想独立，我会在要出门的前一天开始禁水以避免在外上卫生间需有人抱起；走路遇见台阶，宁可绕道找墙扶不愿开口让人帮；残疾证迟迟不申请害怕被标签化…这心理的坚冰却在有一次乘地铁时被一个陌生人轻而易举地击碎。要到站了，我试图从位子站起来，第一次没站起来，第二次也没，我开始绝望，但强烈的自尊并没打算求助，努力第三次也失败时，对面椅子立起一个人走过来，没有言语，却用最懂我们这类人需要的方式，支住我的两臂，架起了我，那一刹那，我被融化了，我并不信教，但此时我坚信上帝正看护着我，眷顾着我们这些SMA，告诉我们去感受、去接纳、去体验生命中的所有。这个破冰引发我真正思考自己应该和SMA如何相处，既然它就这样贯穿我的一生，我俩应该互相探索，彼此提醒，温柔对待。后来，下雨天的日子，之前我会坚持出门，抗拒SMA带给我的脆弱，现在，它在我身体里，就像母亲那样絮叨着:下雨呢，你这样的身体容易摔跤，我听了就择日再出门了；当需要外力时，我大方地求助人并引导他们如何帮助我而不再强撑着自尊自我挣扎；我跟兄弟姐妹们科普SMA的遗传知识，告诉孩子们婚前一定针对性地做个基因检查，尽管这会掀起情感波澜，防患于未然总要好于日后疲于应付；跟爱人孩子分享生活感悟时也不再悲悲戚戚地控诉SMA了，可以严肃地聊我们这些罕见病患者是如何承载人类的痛苦的，是如何推动医学的发展，也轻松地聊安乐死可能带给我们的更广阔意义上的自由和尊严。5.2019年4月，治疗罕见病SMA的首款药在中国上市，让我们SMA在原本的医治无望中突然射进一道光来，又因为这剂孤儿药的天价1400万，光亮瞬间黯然，带给病患家庭更大的悖论，另一种绝望。或许是年纪到了，或许是阅历有了，或许是对爱与生命的理解有不同的维度了，这道命题对我来说，是用这每年的200万投资我的身体还是用到其他带来快乐与意义的延展方式上，我的选择很从容：是后者！投到孩子的教育上，家庭建设上，公益活动，以这些方式拓展生命的意义相信会给我更多的快乐与幸福。SMA伴随我45年了，我们从陌生到了解，从排斥到和解，感谢它带给我的不一样的人生况味和体验，我俩估计还有一段路要走，愿此去经年家人依旧不紧衣缩食，不被道德绑架，生命如天空那样辽阔，白云那般舒展。

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相关知识

生而为你，荣幸之至

这个世界从来不乏故事，让你撕心裂肺伤心的，让你潸然泪下动容的，让你感同身受怀念的...既然有了忠实的从不散场的听众，那总有一个喜欢讲故事的人。

用文字记录，何尝不是一种讲故事的方式?将文字赋予情感，把一个人的遇见变成许多人的懂得，何尝不是生活的一份馈赠?

七月份的上海外滩，十里洋场，灯火辉煌。黄浦江畔，人头攒动，稍不留神就会消匿于人流之中。

交管不停的吹着警哨，让人声鼎沸的的外滩周旁多了几分清亮。

我与友人在这一场堪比大迁徙的人流涌动中失散。走累了，一个人找了个僻静的地方，跟朋友发了消息报了地点就安下心来静静等待。

轻揉着脚踝，四周打量。不远处一对年过半百的夫妻吸引了我的注意。我并不确定两人实质的关系，只是凭着形似情侣外套的衣物来猜测。

毕竟已近花甲之年，男士稀疏的头发与女士两鬓的白发无一不在诉说着岁月的痕迹。莫不是颜色上的巧合，这个年纪怎么会穿着情侣装?

再次佐证我猜想的是男士眼中随时可见的爱意。有人告诉过我：如果人的全身上下还有一处可信的地方，那它一定是眼睛。

女士收拾着硕大背包里的东西，我瞥见了包装精致的上海名吃，想来也是来上海旅游的观光客。

从头到尾二人没有交谈过。男士只是一直用左手默默地撑着背包的下方，防止它掉落。

大陆人?韩国人?日本人?台湾人?

我不知道为什么总觉得他两人有一种隐形的默契，周遭甚至蔓延着不可抵挡的温馨与安宁。

像是到了什么时间，女士娴熟的从背包的口袋里掏出一个小小的褐色的药瓶，倒出几片白色的药粒，然后拧开矿泉水，递给男士。男士仰头饮尽，笑着抿了抿嘴，但我并不认为那白色的药粒会是甜的。

像是歇息够了，女士起身拍了拍衣服，看着硕大的背包，终于开口：得辛苦你背着了。

原来是大陆人，且操着明显的山东口音。

男士几乎未加思考地脱口而出：我的荣幸。

我的荣幸，简单四个字竟狠狠将我震撼。不是高高挂起的甩手掌柜，没有敷衍应付的机械谄媚，就像是做一件极平凡的事儿(却也是极其平凡的小事)，回一句极常说的话。

我几乎是目送着这对平凡老夫妻的背影走远，直至消失不见。

一对年过半百的夫妻，或许近四十年的夫妻生活。没有厌烦与枯燥，没有对这份爱情悠长岁月之后的敷衍与应对。穿着情侣衣，将对方再细微的表情都尽收眼底，然后和着满满的喜悦以铭记。

对朋友说起的时候，朋友并不以为意。可我却总觉得，在这样的一个时代，如此恰到好处对相守者的尊重与贴心方才显得难能可贵。

尤其是那一句我的荣幸，重重的砸在我的心底。

你看那天空，云朵都可以汇集成我爱你的心。我为遇见你，耗尽了所有的心血与气力，只想让你知道，我生而为你。

生而为你，荣幸之至!

人生旅途，那些渐行渐远的都化作了尘烟

轻推轩窗，窗外的风，依旧婆娑着岁月的流影，淡淡的心绪里，飘逸着过往的得得失失，来时的路上，已印上深深浅浅的足迹，蓦然的回眸里，飘渺着莫名的心绪。轻风不解，旋转的落叶飘飘，舞出一幕幕人生旅途的惆怅同喜乐。

冬末冷风还寒，蘸影留痕翩然，冷淡了一怀清愁；那些散落的心绪游荡在时间的间隙，慢慢被攒起，放在岁月的额角，漫随风舞，摇曳成白云朵朵，漫过沧海桑田，凋零在岁月的渡口。

时光，让很多人同事渐行渐远；所谓的红尘往事，在花开花落间，都化作一缕尘烟；所谓的天长地久，都敌不过流年的考验，而搁置在心灵深处成为了曾经。伸手轻触剪影，划破了那一层锁着回忆的皮肤，任由思绪放肆地飞扬。

冬去春来，梦莹西楼，微光冷洒，散落一地碎月，让写满归期的素笺如泣如诉，看尘土覆满离殇。那些想念的痛，蕴藏着淡淡的幽香，夹杂着梦想；曾经的期盼，被删在这漫长的冬季，寥落的文字里，写下一路的孤寂！卷帘望天涯，沧海那一边很远，红笺语噎，把岁月的寒凉凋零在冬季。心海起帆，岁月的斑驳，随红尘的尘埃飞落。惆怅了一份深沉的苍凉，风中舞动着的是别样的伤感，岁月打磨了我们的棱角，盘旋在无法到达的彼岸。

翻过掌心的记忆，曾经写满你给的暖；一抹牵念，越过四季轮回，温暖着心扉，如醉如痴！用万千柔情，在季节的千回百转中，涂满春光明媚，只为照亮这一程山水，温润岁月。在听风数雨的日子里，让心湖开出洁白的鲜花，隔着彼岸的距离，聆听心曲里的灯火阑珊，感受风与花香的缠绵，体味和风细雨的静美，让心静静地停泊，在烟霞洇染的心湖，与你隔空相望。那温婉如水的情怀，渐渐融化成一份薄雾轻纱的念，透过我的指尖，弹入你眉间，婉转一抹无悔的眷恋。慢慢，轻拾一抹花蕊的清香，在你清澈的眸光里，听风呢喃；在心的怡然明净中，拾起片忆，待春雨绵绵的日子滴落。

时光浅白，花影绰绰，安坐其中，再约上幽幽弦月，竹笛轻奏，清风和曲，花开呓语作词，奏一曲莫失莫忘！在花楹雨落，高山流水间，氤氲一段倾世相逢；桃园盛放，你闻香而至，执箫相和，如此唯美，染醉了春色。低眉含笑，素心依依，在云卷云舒处，一缕暗香随遣，执笔一阙清幽，唯美一段芳华。

月淡风清，秋水天凉，传说的乌衣巷变得空荡，清丽素颜的桃花落寞成殇，翘首顾盼间清眸遥相望。掬一捧流年望穿此岸彼岸，摇一叶兰舟摆渡繁华。记忆深处，谁轻许了诺言，绽放刹那的幸福，魅惑了谁的魂魄？叩动了谁的心弦？昨日曲筝弹云水间，今宵却匆匆化作尘烟。月影纤纤，思绪成海，一阕清词赋旧愁。帘卷风声，凌乱了一季落花；落烟迷茫，满清秋。浣一溪瘦月倒影，将思忆照亮。任心思放逐，任记忆渐远，任岁月随风声、琴声、静月，花落一同流淌。拈满指兰香，静心闭目，安然静坐。残冬尽头，便是春之湄，打开心门，让那一剪心之素影，渐由断弦里走失。玉碎声惊了醒，痛了筋。窗外滞留的北风，伴瑞雪暮千山。

花落蹁跹，惆怅着那一帘幽梦。曾经幻化的迷惘，折叠成些许凄凉，放行在渐行渐远间化作尘烟，多少红尘烟雨染浊了清水河畔，流年几人殇，埋葬于天涯，流放在岁月渡口。红尘深处，墨迹晕染岁月沧桑，剪翠妆红欲就，折得清香满袖，盈盈拂琴，扰动心弦，烟雨随韵而飘散。一杯玉液，饮不完笑语嫣然；一袖盈香，嗅不回花开花落。

流年的渡口，薰一笔深情呢喃，缓缓在褶皱的时光里的安然。那些飞舞的心花，飞扬在流年的花开花落；氤氲了岁月的云卷云舒。用流年之笔，将最美的遇见写在心间；用时光做笺，将初识的芬芳描摹。任年华如梳，岁月纷繁，始终在心中留一帘纯粹的水霓云裳。那么，在百转千回的念中，就能读懂落花的心事，纵使穿越千山万水，亦能淡然。

顾盼初春，慢慢走近季节的暖，漫步在春花烂漫的清韵里，任风吹雨落，轻吻脸颊，在淡淡桃香的沉醉中翩然起舞；于初春的姹紫嫣红中暗自妖娆，把一份心的牵绊，书写成一脉花语，隔着一帘素韵，轻叩心扉。轻拾一瓣落花，收集一路嫣红的回忆，柔柔安放在素笺，待经年后打开，那些温暖而明媚的花香便是岁月的回忆；坐拥满怀馨香，安放在眉间，亦能泛起无悔的笑意，便是轻舞霓裳的温暖。

时光斑驳，弹一弦绮梦，沐一溪云水，涤尽心尘；用浅谈的吟唱，送走那一缕花魂。撑一叶心舟，植一缕阳光，驶过烟雨红尘。

我目送你渐行渐远

有一天，我们终将会自己一个人，因为每个人都有自己的世界与生活，没有谁会永远陪着你。即使是我们的父母，也不能一直跟我们在一起。

天蒙蒙亮，还伴随着牛毛细雨。细雨纷飞，那一层层唯美的雨幕背后，隐匿了雨点儿的几多辛酸。透过门缝，依稀见到母亲忙碌不停的样子。今天是我离家的日子，望着窗外，有点阴凉的感觉，内心仿佛也灰蒙蒙的。此时母亲的心是不是也在下着雨? 归家的喜意逐渐消散，内心变得越来越沉重，一股酸意萦绕心头。眼前不断浮现前头母亲佝偻着腰，给我准备行囊的身影。慈母手中线，游子身上衣。临行密密缝，意恐迟迟归。是啊，这次的离开不知道何时是归期，在母亲的心中，我永远是一个没长大的孩子，总怕我在外面会不会饿着、冻着。她如惊弓之鸟，又仿佛开了外挂般，更胜机器猫，没有她想不到的。她的脚边不久就大包小包地推满了，我不由地湿了泪眶。

吃过早饭，雨越下越厚，仿佛我此时越来越低沉的心情。母亲推出机动车，把行李装好，脸上干干净净，一脸平和，好像不是送我去搭车，而是跟我一起去旅游般。但她混沌无光的双眼泄露了她的不舍与无奈。有一句话，大意是父母与子女的缘份是你目送着她渐行渐远。 路总有走到尽头的时候，离别总有时，我们每一次的相聚，都注定着不久的分离。离和散本来就亲如一家。车站到了，我的离开还远吗?外面的细雨如丝，调皮的飘落在母亲的几缕银发上，母亲双手拎着大包小包，无暇顾及，却浸湿了我的眼眶，迷离了我的双眼。 嘟、嘟、嘟，汽车来了，我该离开了。在母亲声声的叮咛中，我踏进了车里，从车窗往外看，此时的母亲目光专注，紧紧地追随着车辆，仿佛在害怕，自己眨眼间，自己的宝贝会从眼前消失掉。直到车辆渐行渐远，她再也看不到。坐在车厢里的我不知何时泪流满面，此时一个人的母亲将是如何的孤单与落寞?

从我们呱呱坠地的那天起，我们与父母就结下了她们要目送着我们渐行渐远的缘分。我们终有一天会如脱线的风筝般，远离她们，向更高更远的地方行走。而她们会站在我们的后面目送着我们远行。

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